As Comissões de Direitos Humanos (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) debateram, nesta quinta-feira (13), a jornada do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde. A cada 237 mil brasileiros, um pode ter a doença. Um impasse no protocolo do SUS para tratar os pacientes levou ao debate nas comissões. Os avanços terapéuticos são reconhecidos, mas não são aplicados ainda, segundo a presidente da CDH. A HPN é uma doença rara e grave do sangue que ocorre por alteração genética adquirida na vida adulta
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