Um podcast original da Radioagência Nacional, o VideBula, explica esta semana o que são doenças raras e orienta sobre os caminhos para o diagnóstico. Com um episódio novo todas as terças-feiras, o programa leva ao público informação sobre saúde e direitos, de forma clara, acessível e livre de burocracia, sempre com os esclarecimentos de especialistas.
As doenças raras são aquelas patologias que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil. Para desconfiar de uma doença rara é preciso observar sintomas persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais. Muitas doenças raras apresentam sintomas parecidos com os de outras condições comuns, como viroses. A diferença é que, no caso de patologias raras, os sintomas aparecem em diferentes momentos do ano, com gatilhos variados.
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No programa desta semana, as apresentadoras Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva explicam que existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, divididas entre síndromes, deficiências, deleções genéticas, doenças autoimunes, autoinflamatórias e ambientais. A maioria é de origem genética.
O estudo dessas doenças é muito complexo, e por isso elas são consideradas raras. Há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil vivendo com essas condições.
Com esse número tão alto de patologias, muitos médicos podem nunca ter visto uma determinada doença rara. Assim, ao buscar o diagnóstico, o primeiro passo é identificar qual especialidade médica pode estar relacionada aos sintomas. Por exemplo, se há manifestações na pele, é indicado procurar um dermatologista. Se os sintomas forem variados e não forem descobertos por outros profissionais, pode ser necessário procurar um geneticista ou neurologista.
Rosely Cizotti, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, detalha que, se não houver um especialista próximo, uma alternativa é consultar um clínico geral, levando todos os exames e histórico médico. O médico pode avaliar e encaminhar para um especialista adequado, mas, muitas vezes, é preciso insistir.
“Algumas pessoas desistem porque acham que estão exagerando ou que vão procurar pelo em ovo, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara, e não apenas sobreviver.”
O podcast VideBula pode ser ouvido no site da Radioagência Nacional e em plataformas de áudio como o Spotify.
