O acesso a novas tecnologias, no Sistema Único de Saúde (SUS), para o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa, foi defendido em audiência pública nesta quinta-feira (15). Os participantes do debate promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos (CDH) avaliaram que os últimos avanços podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, com opções de tratamento que atendam às diferentes necessidades clínicas e à rotina de pessoa.
Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto o ravulizumabe já foi incorporado ao SUS, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. O medicamento, no entanto, ainda não está disponível na rede pública.
— Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento. A demora pode significar manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode significar também maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, a busca do Poder Judiciário como alternativa para obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.
Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e de atendimento aos pacientes com HPN no SUS.
Qualidade de vida
A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade dos pacientes, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida.
— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que continuam. […] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.
Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. Segundo a médica, as cinco opções existentes apresentam características distintas. O eculizumabe, por exemplo, exige infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Para ela, a diferença na frequência das infusões pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.
— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e realidades logística diferentes — afirmou, apontando a necessidade de medicamentos com características diversas.
Arsenal
No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta da mesma forma em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.
— Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar, você ter esse arsenal que possa atender o paciente nas suas especificidades. Isso é investir em saúde, porque cada paciente é único. Cada paciente tem as suas necessidades, as suas especificidades — sublinhou.
Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto o ravulizumabe já foi incorporado ao SUS, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. O medicamento, no entanto, ainda não está disponível na rede pública.
— Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento. A demora pode significar manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode significar também maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, a busca do Poder Judiciário como alternativa para obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.
Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e de atendimento aos pacientes com HPN no SUS.
Qualidade de vida
A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade dos pacientes, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida.
— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que continuam. […] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.
Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. Segundo a médica, as cinco opções existentes apresentam características distintas. O eculizumabe, por exemplo, exige infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Para ela, a diferença na frequência das infusões pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.
— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e realidades logística diferentes — afirmou, apontando a necessidade de medicamentos com características diversas.
Arsenal
No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta da mesma forma em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.
— Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar, você ter esse arsenal que possa atender o paciente nas suas especificidades. Isso é investir em saúde, porque cada paciente é único. Cada paciente tem as suas necessidades, as suas especificidades — sublinhou.
